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Forum delle Associazioni delle malattie rare

Il forum delle malattie rare è un organismo che raduna le associazioni di coloro che sono affetti da malattie rare promuove azioni di sostegno e coordinamento per migliorare la vita di queste persone.
Inoltre partecipa fattivamente e attivamente con la Regione Toscana per la stesura dei nuovi percorsi assistenziali e la creazione del Registro delle malattie rare.
Potete mettervi in contatto col "Forum" utilizzando questa e.mail forumrare@regione.toscana.it

Il forum è un organismo in continuo divenire e chiunque vivesse la condizione di paziente di malattie rare può contattarlo, gia molte sono le Associazioni che vi partecipano:

  1. AGBALT
  2. AIMEN
  3. AMMEC
  4. AIG
  5. ATE
  6. CFT
  7. ARMT
  8. Futuro senza talassemia
  9. AIMT
  10. AIN
  11. AIMANEUR
  12. AIM
  13. Sindrome di rett
  14. Atassia
  15. ARD
  16. Corea di Huntington
  17. ATRI
  18. Associazione Italiana IDRO
  19. Lupus
  20. ANF
  21. Ass. Angelmar Trisomia 21
  22. Prader Willi
  23. AMRC
  24. Sindrome di Poland
  25. Ass. Amici di Francesca
  26. Ass. ABC Cri Du Chat
  27. Sindrome Klinefelter